Qu'est-ce qu'un aidant familial ?

Un aidant familial ou proche apporte un soutien quotidien à un membre de sa famille âgé, malade ou handicapé. Comment peut-on obtenir ce statut ? Qu'est-ce que cela implique ? Quelles sont les aides humaines et financières disponibles ?

En France, on estime qu'il y a environ 8 à 11 millions de personnes qui s'occupent quotidiennement d'un ou plusieurs membres de leur famille malades, âgés ou handicapés. On parle alors d'aidant familial ou proche aidant. Si ces chiffres sont actuellement spéculatifs, c'est parce que les études existantes ne prennent en compte que les personnes âgées de plus de 18 ans. Or, certains aidants sont nettement plus jeunes. En outre, le fait que de nombreux aidants ne soient pas conscients de leur propre statut constitue un défi important pour les identifier avec précision dans les données statistiques.

En 2022, le baromètre annuel des aidants de la Fondation April(1) révèle que 53% des répondants aidants ne se reconnaissent pas dans cette appellation. La raison principale en est la méconnaissance de l'ampleur de l'aide qu'ils apportent à leurs proches, car elle se développe généralement de manière progressive. Lorsqu'ils s'en rendent compte, ils sont souvent trop débordés pour faire une pause et évaluer leur situation.

En outre, l'étiquette "aidant" pose problème, car elle n'a pas d'écho chez les personnes concernées. Dans l'esprit du public, le terme "aidant" est étroitement lié à un groupe professionnel médical et social. Pourtant, les aidants n'appartiennent à aucune de ces catégories ; ils soutiennent leurs parents vieillissants, leurs voisins malades ou leurs enfants handicapés par amour ou par obligation. Quel que soit le motif, le fait de ne pas reconnaître ce rôle entraîne une sous-utilisation des ressources de soutien disponibles.

Quel est le profil des aidants en France ?

Sur la base du même baromètre, les caractéristiques suivantes décrivent les aidants en France :

• Les femmes représentent 60 % des aidants
• La plupart des aidants sont âgés de 35 à 49 ans (26 %) et de 50 à 64 ans (32 %).
• 70 % des aidants français ont un emploi, tandis que 23 % sont à la retraite.
  

La moitié des aidants aident un membre de la famille âgé et dépendant, 38 % soutiennent un parent malade et 25 % aident un membre de la famille handicapé (le total dépasse 100 % car les réponses multiples étaient autorisées).

Qu'est-ce qui définit un aidant familial

Si la plupart des aidants sont effectivement des membres de la famille, il est important de noter que l'aide peut également être apportée par des voisins ou des collègues de travail. D'où l'utilisation de termes tels que "proche aidant" ou simplement "aidant". La reconnaissance juridique du statut d'aidant a été modifiée par la loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015, afin de mieux reconnaître le rôle des aidants dans le monde du travail et d'élargir leurs droits.

En conséquence, les personnes suivantes sont reconnues comme aidants d'une personne âgée : "son conjoint, le partenaire avec lequel elle a établi un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un proche, identifié comme aidant familial, ou une personne vivant avec elle ou entretenant avec elle des liens constants et stables, qui l'aide, de façon régulière et fréquente, à titre non professionnel, à accomplir tout ou partie des tâches ou des activités de la vie quotidienne". En substance, la relation avec la personne aidée, la régularité et le type d'aide apportée déterminent le statut de l'aidant. Le ton de la voix est professionnel.

Les responsabilités d'un aidant

Il n'existe pas de tâches spécifiques associées au rôle d'aidant.
Le soutien offert peut aller d'une aide émotionnelle par le biais de visites régulières à une aide pour les activités quotidiennes telles que les courses, les tâches ménagères, l'aide à l'hygiène personnelle et l'assistance pour les démarches administratives.

Occasionnellement, les aidants peuvent également dispenser des soins médicaux s'ils ont reçu une formation adéquate de la part d'un médecin ou en raison de circonstances imprévues telles qu'une pénurie de professionnels dans la région.

Simultanément, la reconnaissance légale du statut de l'aidant par le membre de la famille lui assigne des tâches telles que :

• Assister aux rendez-vous médicaux aux côtés de la personne et l'aider à gérer les procédures et les processus de prise de décision.
• Communiquer efficacement et garantir les souhaits de la personne soignée aux professionnels de la santé si elle n'est pas en mesure de le faire elle-même. (Nécessite une autorisation écrite et signée de la personne soignée).
• Révéler et confirmer le respect des préférences préétablies de la personne soignée dans les situations nécessitant une réanimation, un traitement, une intervention chirurgicale, etc. (Obligation d'obtenir le consentement écrit et signé de la personne soignée).
• Accomplir les tâches liées à la sauvegarde des intérêts personnels ou des biens (en cas de tutelle, de curatelle ou d'autorisation familiale reconnue).
  

Quelle est la procédure à suivre pour devenir un aidant familial ?

Bien qu'il n'existe pas de désignation légale officielle pour les aidants familiaux, il existe une démarche pour reconnaître et établir votre relation avec votre proche, ce qui vous permet de prendre des décisions en son nom. Le guide du ministère de la santé et des solidarités précise que "pour faire reconnaître le rôle d'aidant par l'administration, il est possible de demander un certificat administratif d'aidant familial au conseil général".

Comment puis-je déposer ma demande ? Pour faire une demande, vous devez envoyer une lettre certifiée au Conseil départemental, déclarant sur l'honneur que vous êtes l'aidant familial de votre parent. Dans cette lettre, vous devez indiquer votre lien de parenté avec la personne, son état de santé, le type d'aide que vous lui apportez et la fréquence hebdomadaire de cette aide. En ce qui concerne le versement de l'aide financière, c'est le membre adulte de la famille dont vous vous occupez qui vous identifie et vous désigne comme son aidant. Il doit détailler l'aide que vous lui apportez lorsqu'il demande une aide financière liée à sa maladie ou à son handicap (PCH, AAH, APA, etc.).

Est-il possible d'être rémunéré en tant qu'aidant familial ?

La reconnaissance des aidants dans les entreprises s'est progressivement améliorée, notamment avec la mise en place du congé de proche aidant. Néanmoins, de nombreux aidants doivent encore renoncer à leur emploi. Lorsque l'on fournit plus de 10 heures d'assistance à un membre de la famille, peut-on être indemnisé ? Pas tout à fait. Il n'existe pas de statut officiel d'aidant rémunéré. Toutefois, votre proche peut vous indemniser directement en tant que prestataire de services à domicile si vous avez cessé totalement ou partiellement votre activité professionnelle, à l'exception de.. :

• Les personnes mariées, les partenaires domestiques ou les unions civiles sont tenus, de par leur relation légalement reconnue, de s'apporter un soutien mutuel, qui n'est pas compensé par la loi.
• Les parents d'enfants mineurs (cela peut également s'appliquer aux parents d'enfants majeurs ou émancipés qui ont besoin d'une assistance et d'un soutien continus dans leur vie quotidienne).
• Si vous n'avez pas cessé complètement votre activité professionnelle
• Les personnes qui ont pris leur retraite
  

• l'allocation aux adultes handicapés (AAH)
• l'allocation personnalisée d'autonomie (APA)
• La prestation de compensation du handicap (PCH)
  

Soutien financier aux aidants familiaux

Aménagement du domicile, assistance à domicile, structures adaptées, placement en institution ou en résidence... Les différentes options et services qui facilitent la vie quotidienne d'une personne dans le besoin ont un prix. De nombreuses ressources financières existent pour votre proche en fonction de sa situation spécifique, notamment :

• Pour les personnes âgées en perte d'autonomie :
  L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) : elle contribue partiellement ou totalement au financement de solutions permettant le maintien à domicile ou la location d'un établissement (Ehpad) ou d'une résidence (résidence autonomie) pour les personnes dépendantes âgées de 60 ans et plus.
• Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) : aide financière apportée aux retraités ayant des revenus limités.
• La carte mobilité inclusion : offre un accès préférentiel aux transports en commun, aux zones d'attente et aux places de stationnement pour les personnes âgées dépendantes ou handicapées, ainsi que pour leurs aidants. Les personnes titulaires d'une carte mobilité inclusion catégorie "handicap" peuvent bénéficier d'aides financières et de déductions fiscales.
• Aide complémentaire pour l'aide extérieure : permet le financement d'une aide personnelle dans l'accomplissement des tâches quotidiennes pour les personnes ayant une pension d'invalidité permanente supérieure à 80 %.

Pour les personnes handicapées :

• La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : un programme de soutien financier pour les personnes handicapées ou les parents de mineurs handicapés. Sur la base de critères d'éligibilité, elle aide à couvrir les coûts liés au handicap, y compris les aides techniques et personnelles.
• L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) : un complément de revenu accordé sous certaines conditions aux personnes dont le taux d'incapacité est d'au moins 80 % (ou entre 50 et 80 % sur la base d'une évaluation spécialisée).
• L'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) : un complément de revenu accordé, sous certaines conditions, aux parents d'enfants handicapés.

D'autres aides exceptionnelles peuvent être accessibles, selon la région ou la mutuelle ou la caisse de retraite dont vous et votre proche relevez.

Droits des aidants :

Comprendre les possibilités de congé et d'absence

Les personnes qui s'occupent d'un membre de la famille dépendant peuvent bénéficier de diverses possibilités de congé et de modification de leur emploi du temps :

• Le congé pour présence parentale : Sur une période de 36 mois, les parents d'un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap grave, qui ont besoin de l'attention constante d'un membre de la famille, peuvent bénéficier de 310 jours ouvrables. Ce congé n'est pas rémunéré, mais il est possible de percevoir une allocation journalière de présence parentale (AJPP).
• Congé de soutien familial : Sur demande, les personnes qui aident un membre de leur famille malade ou dépendant, dont le pronostic vital est engagé ou qui est en phase terminale, peuvent bénéficier d'un congé de 3 mois, prolongeable une fois jusqu'à un total de 6 mois. Aucun salaire n'est prévu, mais une allocation journalière d'accompagnement en fin de vie peut être versée.
• Emploi à temps partiel : Un aidant qui s'occupe d'un membre de sa famille malade peut obtenir un emploi à temps partiel au sein de son organisation.
• Autorisation de congé : Un employé peut bénéficier d'un congé de trois jours si son conjoint ou un parent souffre d'un grave problème de santé, et d'un congé de six jours pour chaque parent d'un enfant dont le taux d'invalidité est égal ou supérieur à 50 %.
• Contribution des jours de congé : Les travailleurs ont la possibilité de renoncer à leurs jours de vacances pour soutenir un collègue dont l'enfant est gravement malade ou handicapé.

Droit à la formation

Instaurée en 2005, la loi de Montchamp sur l'égalité des droits et des chances accorde aux aidants le privilège de recevoir une formation sur la maladie qui affecte la personne dont ils s'occupent.
Pour découvrir les formations accessibles, on peut s'adresser à la Croix-Rouge ou à la Protection Civile pour les premiers secours, puis aux établissements publics de proximité (CLIC, CCAS, MDPH). En outre, l'Association française des aidants propose des modules de formation en ligne gratuits.

Le droit au sursis

Pour lutter contre la fatigue physique et psychique des aidants, le droit au répit permet aux membres de la famille, dont le proche bénéficie de l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie), de bénéficier d'une allocation financière pour toute option leur permettant de se reposer. Chaque aidant dispose de 500 euros par an. Les solutions de répit suivantes sont proposées aux aidants :

• Soutien de jour
• Soins à domicile
• Hébergement de courte durée
• Séjours de vacances (ou services de répit)
  
  

Vous cherchez de l'aide et des ressources en tant qu'aidant ?

Des procédures et formulaires à l'aide à domicile et au soutien financier, il est possible de trouver un contact spécialisé pour obtenir des conseils, des détails ou une aide sur mesure auprès de diverses organisations basées dans la région :

• Le Centre Communal d'Action Sociale : il offre un cadre d'accueil pour informer et orienter les aidants et leurs proches sur l'accès aux aides humaines, financières et techniques.
• Le Centre local d'information et de coordination gérontologique (CLIC) : il apporte aux personnes âgées et à leurs aidants des connaissances et des conseils sur les aides humaines et financières, l'aménagement du domicile, l'accueil en établissement et les services de répit.
• La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou la Maison Départementale de l'Autonomie (MDA) : La MDPH et la MDA sont des organismes chargés de gérer le dossier MDPH relatif à la déclaration d'une personne handicapée, d'évaluer ses besoins en aides humaines et financières et de l'accompagner dans les démarches pour obtenir ces aides. En outre, ils s'occupent du placement dans des établissements éducatifs ou médico-sociaux et fournissent des conseils et des informations aux personnes handicapées et à leur famille sur les options disponibles.
• La Caisse d'allocations familiales (Caf) : Cette institution est le principal fournisseur d'aides financières.
• Les associations : Il existe de nombreuses associations d'aidants et de patients qui se consacrent à diverses pathologies telles que la maladie d'Alzheimer, l'autisme, le polyhandicap et le cancer. Ces organisations comprennent les défis auxquels sont confrontés les individus et offrent des conseils, de l'aide et de l'assistance. Le ton de la voix reste professionnel dans ce texte paraphrasé.

Voici 5 ressources sur les aidants familiaux :

1. France Alzheimer : cette association accompagne les familles et les proches de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Elle propose notamment des formations et des groupes de parole pour les aidants familiaux. Site web : https://www.francealzheimer.org/

2. Aidants.fr : ce site web est dédié aux aidants familiaux et propose de nombreuses informations et ressources pour les aider dans leur quotidien. Il regroupe également une communauté d'aidants pour échanger et partager son expérience. Site web : https://www.aidants.fr/

3. La Plateforme des Aidants : ce service d'accompagnement propose des conseils personnalisés, une aide administrative et juridique, ainsi que des formations et des activités pour les aidants familiaux. Site web : https://www.laplateformedesaidants.fr/

4. France Assos Santé : cette fédération regroupe plusieurs associations de patients et de familles, dont certaines sont dédiées aux aidants familiaux. Elle propose des ressources et des informations sur les droits et les aides financières pour les aidants. Site web : https://www.france-assos-sante.org/

5. Agirc-Arrco : ce régime de retraite complémentaire propose une aide financière aux aidants familiaux qui cessent leur activité professionnelle pour s'occuper d'un proche en perte d'autonomie. Site web : https://www.agirc-arrco.fr/particuliers/je-suis-en-activite/je-prends-soin-dun-proche-en-periode-de-dependance/